טוב, אחרי הרבה זמן שאני חווה את החיים שהשתנו באחת, הצלחתי לאגור קצת אומץ ולהתחיל לכתוב על זה.
אני יודעת שכל מי שקורה את הטור הזה עכשיו ויש לו במשפחה אדם יקר שחולה במחלה הנוראית הזאת, מרגיש זעזוע ברמה כלשהי בגוף, בעצמות, מחנק בנשמה.
אז אני כאן כדיי להגיד לכם קודם כל – תחבקו רגע את עצמכם, כן כן, ממש עכשיו, שימו יד על על הכתף השניה, ואם אתם חולים בעצמכם, אז תדמיינו את היד הזו שלכם מעבירה ליטוף חזק על הכתף
כי החיבוק הזה מגיע לכם ביושר, אנשים שנקלעו לסיטואציה בלתי אפשרית
אנשים שפתאום חווים את סוף העולם כשהוא בעצם רק התחיל….
אז ככה, קוראים לי אהובי, וזה שם בדוי, בחרתי אותו כי אני יודעת שאהבה מרפאה את הכל בעז"ה. את כל הכאבים, את כל הכעסים, את כל האשמות והתהיות והעצבות.
אני בת 30 פלוס, נשואה ואמא למשפחה ברוכה.
אמא שלי אישה מדהימה, צעירה ורעננה בת 60 בערך (אצלינו לא מגלים את הגיל בשום גיל, אז לא נורא הדיוק:) )
לפני כשלוש שנים, משהו ביכולות הדיבור של אימוש התחילו לסגת, ואז החלה חרדה סביבתית ואישית להבין על מה זה יושב.
האמת היא, שלא הכרנו באופן אישי בכלל את המחלה הזו שנקראת ALS
כן הכרנו ניוון שרירים מולד או נכויות אחרות, אבל לקרוא למחלה בשמה – לא ידענו.
זה לקח משהו כמו חצי שנה ויותר של התדרדרות איטית ובדיקות מקיפות עד שאמא, שישבה אז יחד עם אבא בחדרה של ד"ר לנוירולוגיה – קיבלה את האבחנה המפחידה בעולם: ניוון שרירים מסוג ALS
מה קורה לאדם שמקבל בשורה כזו? אני לא יודעת לדייק, אני מאמינה גם שהמשוב משתנה מאחד לשני, אני רק יודעת שבתור בת לאמא פעילה, מאורעת, סבתא למופת שמפנקת ומתרוצצת, אישה חרוצה ואשת חייל בסדר גודל בלתי נתפס, להבין שאמא שלי הולכת בשנים קרובות להפוך לסיעודית ומונשמת ללא יכולת לתקשר בדיבור רגיל….. – זהו, סוף העולם הגיע, ולא צריך יותר מדיי מילים כדי להמחיש.
אז זה התאפיין בבכיות בלילה וביום, התעוררות מתוך שינה בטירוף מחשבות, ובעיקר המחשבה – מה עובר על אמא עכשיו?!
ואז….. אז מנסים להלחם בכל הכוח.
אני זוכרת כיצד התגייסנו כל הילדים לנסות להשיג לאמא תרופה. החלטנו שנהפוך את העולם – מה שקורה לכל חולי הALS לאמא שלנו לא יקרה!!!!
הסכמנו להקריב הכל.
אבל אז הבנו – שהיו עוד חכמים לפנינו שניסו וכבר הרימו ידיים.
אז פנינו ואנחנו עדיין דוגלים ברצון של בורא עולם – לחיות את הרגע בשמחה על מה שיש. ואת העתיד באמונה גמורה בבורא.
לשמוח במשפחתיות ובנוכחות של אמא גם אם היא לא יכולה לבטא בפיה שיחה שוטפת וגם אם יכולת ההליכה שלה הולכת ונחלשת.
בתחילה ניסינו להעזר במעטפת רפואית, אבל גם היא כבר לא הועילה בשלב כלשהו.
והיום ב"ה אנחנו חיים לצד אמא מאושרת, בעלת אמונה בלתי מוגבלת בבורא עולם (תתפללו להיות בשמחה!! זה הכוח והניצחון האמיתי!!) שהיא סבתא מושלמת גם בלי להתרוצץ עם הנכדים בין חנויות משחקים
ומארחת (יחד עם אבא) בלתי מתפשרת, אפילו אם לא היא זו שעמדה במטבח להכין את התבשילים (נס שאבא הבשלן שלנו לא זז מילימטר מהמתכונים שלה!)
והכי חשוב, למדנו להניח פרופורציות.
להבין שכולנו, בני האדם וכולנו… כן כן 🙂 'חולים במחלה סופנית' כן, עד בוא משיח צדקנו עדיין לא נבלע לצערינו המוות מן העולם
ולכולנו יש חובה וזכות להעריך כל דקה של יכולות להיות ולעשות את רצון הבורא.
והכי חשוב, לא משנה אם אתם מרותקים לכסא גלגלים, מונשמים במכונת הנשמה או פעילים בכל רמ"ח האיברים שלכם –
אם אתם מאושרים, שמחים במה שיש לכם, מצליחים לראות את הטוב
אז החיים שלכם הכי מלאי חיות שיש.
אם אתם בני משפחה של חולי ALS אני מזמינה אתכם להגיב לי ולספר קצת על עצמכם.
וגם אם לא – הבמה של התגובות היא לגמריי שלכם!
רפואה ושמחה לכולנו!
אהובי.
להצטרפות לקבוצת הווטסאפ של "קול כבודה"
להצטרפות לניוזלטר של "קול כבודה"
