לא רק הם מתמודדים, מסתבר שכל המשפחה ובייחוד הוריהם הופכים לשותפים …
חשבתן פעם על משפחות שמתמודדות עם ילד או יותר הסובל מסוכרת ילדים? מה הם עושים בפורים?!
יעל אם לשני ילדים סוכרתיים משתפת: "אנחנו בחרדה כבר מתחילת שבט, פורים זה חג שחוגגים לרוב עם המשפחה הגדולה כל האחיינים המתוקים והשכנים החברים כולם עם שקיות מלאות סוכרים עסיסיים בצבעים מגרים ורק ילדיי לא! להם אסור…מה שעוד יותר מתסכל, זה החוויה שלי כאם ושלהם כילדיי שאני "עוקבת אחריהם" אני באמת חוששת מהרגע שיכול תמיד לבוא שהילד בן ה 6 לא ישלוט בעצמו – הרי הוא ילד קטן! – ויקח טופי אחד אפילו מחצית ממנו , ואז באמת תושבת לנו שמחת הפורים וחייו עלולים להיות בסכנה ממשית…"
"יעל חשבת פעם לשוחח עם המשפחה על כך ואולי לנסות להמעיט במתתקים אצל הסבתא שם אתם נפגשים לסעודת הפורים?"
"לא!" היא משיבה נחרצות "הרי כל החיים ילדיי יהיו חשופים להזדמנויות כאלו, ובכלל אני לא באמת חושבת שכל האחיינים צריכים 'לסבול' ולא להנות בפורים בגלל שני בני דודים, אני גם יודעת ודי ברור לי שההורים שלהם מזהירים אותם שלא לתת לילדיי ממתקים וכמובן שמציינים להם שלא יגרו אותם או יאכלו לידם…"
"מה יש לך לומר לאמהות נוספות במצבך?"
כאשר התברר לך שלילדך יש סוכרת, יתכן שחשת חוסר אמון, יגון, ואשמה. ייתכן ושאלת "למה זה קרה לבני?" ואולי אמרת "זה לא הוגן!" את חייבת להתאושש מהרגשות האלו כך שתוכלי ללמוד את תפקידך ואת השיטות לשליטה בסוכרת לאזור אמונה ולהאמין כי מה שה' נתן לך את בוודאי יכולה להתמודד – בהתחלה זה כמובן קשה מעיק ומתסכל גם בהמשך אך חשוב מאוד להתחזק באמונה!
אני ובעלי התחלנו מאז ללמוד יחד את שער "אמונה ובטחון" בחובות הלבבות- זה נותן כוח יום יום!!
כעת זה מעבר לכל משפחתך , עליה להתאים עצמה למצב החדש של ילדך. תזכרי הצורה שבה את מתמודדת ומקבלת את זה, משפיעה על הצורה בה ילדך מתמודד ומקבל את הסוכרת שלו. ככל שתדעי יותר על הסוכרת, תהיי מצוידת יותר טוב על מנת לעזור לילדך.
חשוב לה להזכיר שוב!
"ילד סוכרתי, הוא ילד תחילה, ולאחר מכן, הוא אדם סוכרתי. בנך צריך לגדול פיסית, חברתית ונפשית כמו כל הילדים. השתדלי להיות ערנית, נינוחה, מבינה וסובלנית – וזה קשה בהחלט! במיוחד בחג כמו פורים."
תהיי מודעת לחוויה של שאר ילדייך ילדך הסוכרתי הוא אתגר שכל משפחתך צריכה לעמוד מולו. אין זה עונש על משהו שאחד מכם עשה. זוהי גזרת שמיים וצריך לקבל את זה באהבה ומתוך אמונה שהפקדון הזה הוא יהלום של ממש!"
כמה שזה מצער להפנים ולהשלים עם הכאב- קצת כואב לי שמשום מה כשיש למשהי חלילה ילד עם תסמונת דאון כולם מרחמים ועוזרים ועל ילד סוכרתי בכלל לא ניתן לדעת…פעמים שהמשפחה מעדיפה לשמור בסוד…
אני מהססת ושואלת :"ומה באמת דעתך בעניין? את לא חושבת שכדאי לשמור על כך בסוד? מה יהיה בשידוכים?"
יעל קופצת "סליחה!? לא מספיק הסבל של הילד והמשפחה גם נסתיר את העובדה שהוא חולה? איפה האמונה שלנו? אנחנו כל הזמן מדברים אמונה ואיפה ב"למעשה", אני לא דנה מי שלא משתפת …אבל בטוחה שזה רק מזיק לילד הרי הסוכרת מושפעת מאוד מלחץ, וילד מרגיש מה משדרים לו שהוא "מום" ועדיף להסתיר את מחלתו, חשוב מאוד לזכור – סוכרת זו מחלה שמלווה אותו לכל מקום! בין אם רוצה ובין אם לא …זה שאין לו בהכרח סימן היכר חיצוני – זה רק הופך את זה למורכב יותר הוא חווה תסכול עמוק יותר ואם אנחנו כהורים ומשפחה גם נהיה עסוקים בהסתרה בוודאי זה יהיה לו לעול נוסף.."
אני מאחלת לכל האמהות היקרות לילדי הסוכרת המתוקים! חג פורים שמח גם בלי ממתקים…
להצטרפות לקבוצת הווטסאפ של "קול כבודה"
להצטרפות לניוזלטר של "קול כבודה"
עוד כתבות שעשויות לעניין אותך:
משלוח מנות להורים מהילדים הנשואים:)
פרק א'- 'שטח פרטי' החלק שלך כאמא במוגנות ילדייך / תמר עבודי
ההתלבטות: למי לשים מסיכת חמצן קודם?
בואי לצחוק אחרי יום מתיש: אם את אופה עוגיות עם הילדים, מכינה איתם יצירות ואוהבת אותם 24 שעות ביממה – הפוסט הזה לא בשבילך
הבחירה הכואבת: איך בוחרים בין הזוגיות להורים?/ חיה אלבוים
11 תגובות
שלום וברכה.
כמה הערות:
א. ילדים "סובלים"כשההורים שלהם משדרים להם חרדות מראש חודש שבט…
ב. חצי טופי לא יביא לעולם למצב מסכן חיים.
ג. ילדים סוכרתיים מתמודדים מצוין כל השנה, פורים הוא יום משוגע גם אצלם בדיוק כמו אצל האחרים.
ד. יש בהחלט מקום להתכונן לפורים, כן להתיר בצורה מבוקרת ומושכלת לילד לחגוג בפורים, ולא לשכוח לדייק בספירת הפחמימות והזריק אינבןלין בהתאם.
ה. משנכנס אדר מרבין בשמחה, ין החרגה לסוכרתיים.
ו. גישת לא להסתיר היא מצויינת, ולא רק מהסיבות שנמנו.
ז. מחזק את כל הגיבורים הקטנים שלאורך כל הנה שמים מחסום לפיהם, מתמודדים עם המתנה שקיבלו מהקב"ה. אנו ההורים נמצאים שם לעזור להם, לעודד אותם, וחלילה להיות מתוסכלים מהם או מסביבתם!
דבר ראשון הכותרת ממש מזעזעת!!! ילדים עם סכרת הם לאאא מסכנים!!
וחוץ מזה יעל, אולי את חדשה ולא מבינה או משהו כזה אבל ילד סוכרתי שאוכל חצי טופי זה לא סוף העולם!! ולא מזה מושבתת שמחת פורים!!!
ילד סוכרתי יכול לאכול ממתקים ופשוט לדאוג לתת מינון נכון!!
אני לא יודעת מה איתך אבל את כותבת את זה כל כך מפחיד שזה נשמע שסכרת ופורים וממתקים זה צריך רחמים. ואני שחייה עם הסכרת כבר די הרבה שנים שמחה בפורים ולא נבהלת כשהוא נכנס!! מאכלת לכולנו חג פורים שמח!!
לי יש סכרת די הרבה שנים ואני חייבת לציין כמה דברים דבר ראשון הכותרת ממש לא נכונה!! ילדים עם סכרת הם מממששש לא מסכנים!! וחוץ מזה לילדים עם סכרת מותר לאכול הככללל רק לתת בהתאם אינסולין. כמובן שרצוי להפחית. וכל מי שחושב שילד עם סכרת זה אומר חיים ללא סוכר זה שטויותתתת!!! לכל אחד זה לא בריא סוכר!!! לא רק לאנשים עם סכרת זה לא בריא .
ואם אתן מדברות על פורים אז אני כבחורה בגיל 18 אוכלת ונותנת מנות אינסולין לפי הצורך!! גם עלי חג פורים הוא חג כיף בדיוק כמו כולם!!
כמורה בבית ספר אני מכירה מספר תלמידות צעירות סוכרתיות. המשותף להן זה עוצמה , נעימות , בטחון עצמי ועוד מעלות רבות ומגוונות שכנראה רכשו גם בזכות הסכרת. הן כל כך לא ניראות מיסכנות ועולות פי כמה וכמה על הרבה אחרות… פעמים רבות אנני חושבת שהלוואי שהוריהן יראו אותן גם בבית הספר וכמה שהן מוצלחות ומצליחות במיגוון תחומים.
מאד שמחה שמעלים את הנושא אבל לפי דעתי הכותרת ממש לא מתאימה ילדים עם סכרת ממש ממש לא סובלים!!!
בתור אמא לבחורה סוכרתית בשידוכים, שחיה חיים יפים מלאים ורגילים אני חושבת שהבורות בציבור עושה עוול לבחורות ולבחורים! אנשים מפחדים להשתדך איתה בגלל חוסר מודעות! אולי כדאי שמישהו ירים את הכפפה לטפל בזה כדבר ראשוני, במקום לדבר על אוכל!
בתור אישה עם סוכרת מגיל צעיר, אני מוכרחה לומר שסוכרת כלל וכלל לא גרועה כפי שהיא מוצגת, אםשר לנהל איתה חיים תקינים ורגילים לגמרי ואף יותר!
אף אחד עוד לא מת מחצי טופי!
לדעתי, הכל עניין של גישה.
לי יש סכרת לא מעט שנים ואני חיבת לומר שדבורה ממש צודקת במה שהיא אומרת, מעולם לא הרגשתי מסכנה בגלל הסכרת וכל פורים פשוט העלתי את מינון האינסולין וכך יותר הרשתי לעצמי לאכול דרך אגב אני ממליצה לעשות ככה כל מי שיש לו ילד סוכרתי
אני ממש לא מזדהה! הרבה סוכר אינו בריא לאף אחד! חשוב להפחית את אכילת כל הדברים הלא בריאים הללו לכולם! ואם ילד סוכרתי אוכל טופי ואפילו שניים, הוא אינו מסכן את חייו! (במיוחד אם מגבירים את מינון האינסולין) חשוב מאוד, בתי אינה מרגישה חולה, כי היא פשוט לא! ב"ה שזה אינו נראה לעין, כך חייה שוקקים ועליזים אפילו שמידי פעם היא "חוטאת" במשהו אסור (אגב, ביסלי הוא הרבה יותר גרוע מטופי!) אין הדבר פוגע באיכות החיים הן הבריאותיים והן החברתיים.
אין ספק שהקב"ה שלח מתנה (מזדהה לחלוטין עם הביטוי הזה) שמלמד אותה שליטה ובגרות!
הגיע הזמן שנעזור להם, נתחשב בהם ובשום אופן לא נרחם. אין צורך.
הרבה בריאות
אמא שחיה עם זה כבר ב"ה לא מעט שנים
מזדהה מאד אם מה שיעל אמרה שלא צריך להסתיר את הסכרת,
סכרת זה פשוט מתנה משמיים וצריך ליהיות גאים שבנו ד' בחר לקבל את המתנה הזאת
תודה רבה רבה על העלאת הנושא החשוב כל כך והלא מדובר
אני מזדהה עם מה שיעלי אומרת – אבל לא מסכימה איתה לגבי אחייניה
אצלינו במשפחה מאוד מתחשבים ומבינים שילד קטן לא יכול להתמודד עם הקושי הזה של לראות את כל הבני דודים גורסים ממתקים
ולו אסור
לדעתי כדאי מאוד שתתחשבי בילדים שלך!
חני