גיבורי הנפש – על התמודדות כפולה בקהילה

"כשאני רואה את אחותי הצעירה ממני מתכוננת להיכנס לחופה וכל המשפחה סביבה, הלב שלי נקרע. אני מרגישה חנק בגרון ואני רוצה לצעוק למה? למה יגרע חלקי עלי אדמות? למה דווקא אני? למה נבחרתי להיות זאת שמעבירה את התורשה? כשכל הזוגות הצעירים מגיעים לשבת ואני לא מוזמנת, כי אני לא מסוגלת לא לבכות בקול או להיכנס מתחת לשולחן ולצרוח, למרות שאני יודעת שזה לא במקום אבל זה חזק ממני, אני מרגישה הכי דחויה בעולם. אז מה אם כשהם באים אני מתבלבלת ומסמיקה ולא מוצאת את המילים הנכונות, אז מה? ובכלל, כשאני מנסה לשתף מישהו במה שקורה לי או מדברת על התרופות אמא משתיקה אותי, למרות שלכולם בדרך כלל היא נעימה ומאפשרת, רק ממני היא מבקשת להיות אילמת. די! אני מרגישה שהם זרקו אותי להוסטל כדי שיהיה להם שקט ממני, אבל מה אני אשמה?"

מונולוג כאוב זה השמיעה בחדר הטיפולים שלומית, בחורה צעירה שסובלת מסכיזופרניה. הצער ודמעות כאב האובדן צועקים מתוכה, אובדן היכולות שהיו לה טרום פרוץ המחלה ואינן. היא היתה בחורה מוכשרת וחיננית אך לאחר פרוץ המחלה הרגישה שננטשה על ידי המשפחה והחברה, שהיא מסומנת באות קין והיא מלאת בושה. מתביישת לדבר שמא מישהו יבחין במחלתה, מתביישת להיות בחברה הבריאה שמא יסמנו אותה, וגם מחברת המתמודדים היא מתנזרת שמא יקטלגו אותה. אט אט היא מסתגרת בקונכייה של עצמה ומתקשה להשלים עם המציאות.

בחברה שלנו , יעוד הנערה שמגיעה לפרקה הוא להקים בית נאמן בישראל, ללדת ילדים ולחנכם לתורה ומצוות. בחלק מהמקרים, תצא האשה הצעירה לפרנס את המשפחה על מנת לאפשר לבעל ללמוד. כאשר מעטות הן האלטרנטיבות האחרות, לבחורה כמו שלומית התחושה היא שחרב עליה כל עולמה, אפסו הסיכויים לממש את החלום ובאין כל קרן אור בקצה המנהרה, השבר הוא גדול לאין שיעור וכבד מנשוא.

הפרעות אישיות (גבולית, סכיזוטיפלית, סכיזואידית ועוד) וסכיזופרניה הן מחלות נפשיות המתאפיינות בחשיבה והתנהגות בלתי נורמטיבית ולעיתים ביזרית. מחלות אלו נמשכות בדרך כלל למשך תקופות ארוכות, ולכן חוסר היכולת והגמישות להסתגל לנורמות המקובלות בחברה, עלולים לגרום למצוקה קשה לחולים עצמם וגם לסובבים אותם שהם בעיקר בני המשפחה, בני זוג, הורים, אחים ועוד. על כן יש חשיבות רבה לדרך בה נתפסת מחלת הנפש על החולים ובני משפחתם ולדרכי ההתמודדות שלהם עם המחלה.

משפחה המתמודדת עם בן משפחה חולה במחלה נפשית עוברת בדרך כלל מספר שלבים עד להשלמה והתמודדות נכונה.

השלב ההתחלתי הוא שלב התפרצות המחלה הנחווה כטראומה, הן בקרב החולה והן בקרב בני משפחתו. בשלב זה יש תחושה של אובדן שליטה. לכן חשוב לנסות להחזיר, עד כמה שאפשר, את תחושת השליטה. זאת על ידי קבלת מידע מפורט, מדוייק ומקצועי אודות המחלה מכמה שיותר אנשי מקצוע – רופא משפחה, פסיכיאטר, עו"ס. חשוב מאד שהחולה עצמו יחליט עד כמה שניתן לגבי עצמו (לא כשהוא במצב פסיכוטי וחסר שיפוט) ולקבל את הסכמתו לגבי התהליך. זאת על מנת למנוע, עד כמה שניתן, טראומה משנית כתוצאה מטיפול בכפיה שלכל הדעות אינו מומלץ רק במקרים חריגים כשהאדם מסכן עצמו או את סביבתו.

חשוב שהמשפחה תתייעץ עם הפסיכיאטר לגבי תכנית הטיפול הרפואית, כמו כן יש למנות איש קשר מרכזי שילווה את המתמודד, יתמצא בתרופות המומלצות, בתופעות הלוואי שלהן, יעקוב אחר הסימפטומים, ויוכל לדווח לצוות המטפל על שינויים.

בשלב זה בעיקר יש להעניק למתמודד את התחושה שיש לו על מי לסמוך ועם מי לחלוק את מה שהוא חש ומרגיש, ויש מי שמבין את קשייו. מומלץ למתמודד וגם לבן המשפחה לתעד את תחושותיו ביומן מחשבות ורגשות, לשתף את איש המקצוע המלווה, ולקבל הכוונה כיצד להמשיך את חיי היומיום.

השלב הבא הוא שלב ההבנה שהחיים לא יחזרו להיות כמו שהיו, וגם החלומות והצפיות שציפתה המשפחה שיוגשמו, אולי כבר לא יוכלו להתגשם. זהו סוג של אובדן – אובדן היכולת שהייתה ואיננה. להתרגל למחשבה "אני חולה" קשה מנשוא למי שהמחלה פרצה אצלו באמצע החיים. האדם חש שאיבד חלק מזהותו, תחושה המערערת את שיווי משקלו ואת תפקודו היום יומי.

בנוסף לטיפול המקצועי, מומלץ להצטרף לקבוצה של מתמודדים עם אותם קשיים. התרומה הרגשית המתקבלת מהשתתפות בקבוצה היא רבה לאין שעור. המתמודד פוגש אנשים כמוהו, לומד מהם אסטרטגיות התמודדות, מדבר על קשייו עם מתמודדים אחרים שעשויים להבינו יותר מכל אחד אחר, הוא עשוי לפגוש שם חברים ולפתח מערכת יחסים קרובה ומכילה שעשויה לתרום רבות להחלמתו.

במקביל לשלבים שעובר המתמודד, עוברת המשפחה גם את שלב האשמה – ההורים חשים תחושת אשמה על אירועים שקרו בעבר שהם הסיבה לפרוץ המחלה, או אשמה על תורשה שעברה דרכם. במקרים רבים ההורים מכים על חטא שהתרשלו בכך שלא טיפלו בבעיה, לא קיבלו הדרכת הורים בזמן, וברוב המקרים נוצר גם מתח בזוגיות והאשמות הדדיות. קבלת ייעוץ מקצועי בשלב זה יקבל משמעות עצומה למניעת התפרקות המערכת כולה ושמירה על יציבות המשפחה.

בשלב הבא ישנה דאגה לבאות וחשש עמוק לגבי ההשלכות היומיומיות של המחלה עצמה על תחומי החיים השונים: תעסוקה, לימודים, פנאי, האפשרות להקמת משפחה ועוד. זהו השלב בו מתחילים לחשוב על המשך החיים תוך הבנה שחייבים להתמודד עם המצב הקיים. בשלב זה חשוב להתייעץ עם אנשי המקצוע ולקבוע תכנית שיקום מובנת שתכלול את כל מסגרות חייו של המתמודד תוך בחינת החלק הרפואי. התכנית תכלול התייחסות לתפקוד בבית, לתעסוקה , לשעות הפנאי, ליצירת קשרים בינאישיים עם חברים, עם המשפחה ועוד. תכנית מוצלחת תצור מצב שסדר היום של המתמודד יהיה מלא בפעילות מגוונת, המתוכננת ונוצרת בשיתוף פעולה מלא עם המתמודד ובני משפחתו ומעניקה תחושת משמעות לחייו. בבניית התכנית חשוב לפתח שגרה והרגלים קבועים.

שלב הבושה – בשלב זה בני המשפחה מרגישים בושה להיות תחת הסטיגמה הקשורה למחלות נפש. החשש הוא שהחולי יזיק בשידוכים של בני המשפחה האחרים ויש ניסיון "להחביא את הבעיה בארון" עד יעבור זעם או לפחות עד שהאח או האחות יתחתנו.

כל השלבים גורמים לשינוי בסדרי העדיפויות של המשפחה. לעיתים צרכי המתמודד הופכים למרכזיים על חשבון צרכי בני המשפחה האחרים, מה שמעצים את המצוקה ואת המאבקים במשפחה.  הרצון של כל אחד להיות במרכז מגדיל את הקיטוב. מסיבה זו מאד חשוב שהמשפחה כולה תפנה לקבלת יעוץ למשפחות באופן פרטני או קבוצתי. זאת על מנת ללמוד דרכי התמודדות אישיים וכלליים. מפגשי יעוץ אלה נותנים למשפחות כוח להמשיך הלאה, וקבוצות התמיכה מאפשרות לפגוש משפחות נוספות המתמודדות עם אותן בעיות. הרגשה שנוצרת מהחיבור הזה היא של משפחה אחת גדולה שעוזרת לשאת ביחד את הנטל.

זכאי סל שיקום יכולים לקבל מגוון פתרונות תוך ביתיים וחוץ ביתיים כגון: פתרונות דיור וליווי חוץ ביתי: הוסטל כוללני ומתוגבר, קהילה תומכת, דיור מוגן ודיור מוגן לבודדים. במסגרת כוללנית זו יש ליווי של עו"ס ומדריך שיקום הקובעים יחד עם המתמודד תכנית שיקום אישית הכוללת עזרה בתפקוד בבית, שיחות אישיות ותמיכה בשעת משבר, ליווי רפואי ע"י אחות ורופא פסיכיאטר, קשר עם המשפחות, יצירת שיתוף פעולה בקשרים בינאישיים, לווי תעסוקתי, מתן אפשרויות השכלה ופעילות פנאי.

בשלוש השנים האחרונות הייתה פריצת דרך גם בנושא השידוכים. ישנן שדכניות המתמחות במתן שירות למתמודדים עם בעיות רפואיות. כמו כן יש מסגרת של דיור מוגן לבודדים בה בני הזוג מקבלים שירות בביתם ע"י עו"ס, מדריכת שיקום, ומדריך שיקום. כמובן שמסגרת זו ניתנת לאחר שהמתמודדים הוכשרו לכך מבחינה תפקודית, והם מאוזנים מבחינה פיזית, נפשית ורוחנית. שירותים נוספים שהוקמו בשנים האחרונות הם: פתרונות תעסוקה על ידי מתן ליווי בתעסוקה בשוק החופשי, ליווי על ידי חונכות וסומכות, פעילות פנאי כל ידי מועדונים חברתיים, הכוונה להשכלה על ידי לימוד מקצוע או השלמת השכלה, מרכזי ייעוץ למתמודדים ולמשפחות, ואף מרפאות שיניים ייחודיות.

לסיכום, ניתן לומר כי אפשר לראות את האור שבקצה המנהרה. נושא בריאות הנפש יותר מדובר כיום והוקמו שירותים שנותנים סיוע, גם בקרב המגזר החרדי. יש לקוות שלאחר הלווי, הייעוץ, ההדרכה והתמיכה למתמודדים ולבני משפחותיהם, נוכל לראות הפחתה בהתקפים ובאשפוזים, שיפור בתפקוד ובקשרים עם המשפחות. זאת לצד פיתוח יכולת ההכלה מצד המשפחות וקבלת השונה. בקרב המתמודדים, אווירה זו של קבלה תיצור שיפור ביכולת ההתמודדות ברמה האישית, וביכולת לצאת ללמוד, לעבוד, לתפקד ואף להקים משפחה. כל זאת תוך החזרת השליטה והאחריות על החיים.

מרכז י.נ.ר – אסתר שפר, MSW, עו"ס בכירה בהוסטל, עמותת מרפא לנפש, בני ברק  052-7619664

להצטרפות לקבוצת הווטסאפ של "קול כבודה"

להצטרפות לניוזלטר של "קול כבודה"

עוד כתבות שעשויות לעניין אותך:

ששת הצרכים הנפשיים שלנו / חלק ב' ניסית פעם לבנות סוכה לבד? בחג הזה אל תשכחו אותי! אוהב או אוייב? זה באמת כואב / פארלי מורגנשטרן נכות נפשית, טור מטלטל: איך לא רואים עליה? אפיקומן משפחתי: ההכנות לפסח כהזדמנות לאימון משפחתי/ אסתר שפר